¿Cuanto cuesta tener ELA?
En su fase más avanzada, tener ELA implica costos anuales de hasta 60.000€, que incluyen atención médica permanente, especializada, medicamentos, dispositivos y cuidados.
¿Qué es la ELA?
Enfermedad rara sin cura
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal, actualmente sin tratamiento efectivo ni cura, que afecta a la neurona motora. La ELA paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas.
Muchas personas que llegan a esta fase eligen no seguir viviendo por no hipotecar a su entorno.
Sin Recursos ni Ayudas del Estado
Los gastos los cubren los pacientes y sus familias, pues no reciben la necesaria ayuda por parte del Estado porque está clasificada como enfermedad rara que afecta a un reducido número de personas.
Por esta razón, y mientras no llega esa ayuda pública, colaboramos con las asociaciones que ayudan a que los enfermos reciban un servicio digno y adecuado a sus necesidades.
¿QUÉ ES DALECANDELA?
DalecandELA es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, y apoyar a quienes la padecen.
Su grito es “dalecandELA”, un grito que ha calado hondo y que ha sido asumido como bandera por las personas enfermas de ELA y sus familias, y también por la gente que no se rinde, la gente que disfruta de valores como la amistad, la solidaridad, la generosidad y la alegría de vivir.
3 OBJETIVOS
- Dar visibilidad a la ELA
- Recaudar fondos para la investigación y las personas afectadas
- Transmitir valores positivos
RETOS
EVENTOS
CHARLAS
COLABORACIONES
NECESITAMOS MÁS INVESTIGACIÓN
Es crucial aumentar la conciencia, y también dedicar más recursos a la investigación como única solución para terminar con esta cruel enfermedad.
CÓMO PUEDES AYUDARNOS
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INICIATIVAS EN CURSO
Os presentamos los eventos programados para 2024. Apoya alguna de las 4 iniciativas que estamos llevando a cabo.
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