DEATH VALLEY
EL VALLE DE LA MUERTE EN TÁNDEM
565KM - 350 MILLAS PEDALEANDO
09-16 abril 2024
DEATH VALLEY: EL VALLE DE LA MUERTE
El ‘Valle de la Muerte’ es el espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. Se llama así porque proyectos biomédicos prometedores mueren en el proceso, sobre todo, por falta de fondos.
No consiguen atravesar el Valle de la Muerte. Hagamos que lo consigan.
"Cuando te diagnostican la ELA entras en El Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura” (Jaime Lafita).
En España y en el plano legislativo, la Ley ELA se encuentra en el Valle de la Muerte, pues lleva paralizada en el Parlamento desde 2022, a pesar de que su tramitación fue aprobada con la unanimidad de todos los grupos políticos.
¡Hagamos que ese valle sea el Valle de la Esperanza!
LA EXPEDICIÓN
565 KM- 350 MILLAS EN TÁNDEM
Jaime Lafita comandó una expedición que recorrió más de 565 km (350 millas) en bicicleta en 8 etapas a través del desierto de Death Valley, desde Baker hasta Yosemite. Para visibilizar la ELA, visibilizar el Valle de la Muerte y la necesidad de investigar como única solución, y también como homenaje a todas las personas que investigan para acabar con la ELA.
9 ETAPAS
565 km en tándem a cargo de un enfermo de ELA, a través de uno de los lugares más cálidos e inhóspitos del planeta, como metáfora de lo que las investigaciones tienen que atravesar para conseguir ser un medicamento en el mercado.
También como un grito de esperanza para quienes viven con ELA y las futuras generaciones
Etapa 1: Baker-Tecopa 87 km
Etapa 2: Tecopa-Badwater 108 km
Etapa 3: Dante’s Peak 10 km
Etapa 4: Tonopah-Grandview 80 km
Etapa 5: Grandview-Bishop 60 km
Etapa 6: Bishop-Mammoth Lakes 75 km
Etapa 7: Genoa, Nevada 30 km
Etapa 8: Lake Tahoe 50 km
Etapa 9: Mariposa-Yosemite 65km
LAS ETAPAS
Descúbre como Jaime y el equipo de DalecandELA consiguieron cruzar el desierto dando un grito de esperanza para quienes viven con ELA y las futuras generaciones
ETAPA 1 – Baker a Tecopa
ETAPA 2 – Tecopa a Badwater
ETAPA 3 – Dante’s View
ETAPA 4 – Tonopah-Grandview
ETAPA 5 – Grandview-Bishop
ETAPA 6 – Bishop-Mammoth Lakes
ETAPA 7 – Genoa Nevada
ETAPA 8 – Lake Tahoe
ETAPA 9 – Mariposa Yosemite