Conferencia con 24 Coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN)
Euskadi fue el escenario los pasados 10 y 11 de octubre, convirtiéndose en un referente en enfermedades raras y ELA, ya que Bilbao acogió en el Palacio Euskalduna uno de los congresos más importantes a nivel europeo sobre enfermedades raras y redes europeas de referencia, organizado por el Comité Económico y Social Europeo, bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno vasco.
En concreto, el martes 10, tomamos la palabra las personas que vivimos con ELA para llegar a toda Europa.
Fue la primera vez que una institución europea organizaba un evento de estas características, dedicado a los pacientes y su entorno con la pretensión de explorar acciones para mejorar nuestra vida.
El miércoles, día 11, tuvo lugar la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, con el Gobierno vasco como anfitrión.
Esta conferencia examinó la situación actual y se centró en algunos de los principales retos que debían abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras, aportando algunos avances en este ámbito.
En ese sentido, la conferencia respondió a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.
En el acto inaugural estuvieron presentes, entre otros, el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto; la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones; el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke; y la consejera de Salud, Gotzone Sagardui.
Además, esos días se reunieron en el hospital de Cruces los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en la materia.
Especial relevancia adquirió el evento de ELA que logró reunir en la capital vizcaína a los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con esta enfermedad. Abordaron el papel de las asociaciones de pacientes, el estado de la investigación sobre la ELA y la acción a escala europea.
