ALS-ArrasatELA

30 DE OCTUBRE
Kulturate, Arrasate-Mondragón, Gipuzkoa

Jornada de difusión de avances en la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a cargo de investigadores de Europa, Asia y América.

30 de octubre, 8:00

Kulturate, Arrasate-Mondragón, Gipuzkoa

Registro gratuito

29 de octubre, 18:00
Kulturate, Arrasate-Mondragón, Gipuzkoa
Brainlab (2)

Objetivos del evento

Fomentar la colaboración científica internacional para la investigación
de la ELA

Informar acerca de hallazgos y expectativas actuales de investigación en ELA

Incentivar que más grupos de investigación trabajen en la ELA

Contenido

Ponencias de investigadores de renombre mundial (Cleveland, Cuervo, Capetillo, Cheng Li)

Arrasate/Mondragón, Gipuzkoa: equidistante de las tres capitales de provincia vascas
>> evento gratuito <<

Presentación de posters de jóvenes investigadores. Premio DalecandELA al mejor poster(s) de investigación

Ponentes

Don Cleveland

Ana María Cuervo

Óscar Fernández-Capetillo

Long-Cheng Li

Don Cleveland, PhD

Universidad de California San Diego

Foto de Don Cleveland

Don W. Cleveland es un destacado biólogo celular y neurobiólogo estadounidense, reconocido por sus investigaciones pioneras en los mecanismos celulares y moleculares que subyacen a enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) entre otras. Cleveland ha realizado descubrimientos fundamentales en la biología celular, incluyendo la identificación de la proteína TAU, cuya acumulación está asociada con enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la Demencia Frontotemporal.

Es pionero en el desarrollo de terapias innovadoras basadas en oligonucleótidos antisentido (ASO) para tratar enfermedades como la ELA y la enfermedad de Huntington. Estos tratamientos han mostrado resultados prometedores en modelos animales al silenciar genes mutados responsables de estas enfermedades.
A lo largo de su carrera Cleveland ha recibido numerosos premios. El más destacado es el Premio Breakthrough en Ciencias de la Vida en 2018.

Ana María Cuervo, MD, PhD

Escuela de Medicina
Albert Einstein New York

foto de Ana María Cuervo

Ana María Cuervo es una destacada bióloga celular española reconocida internacionalmente por sus investigaciones sobre la autofagia y su relación con el envejecimiento y las enfermedades neurodegenerativas.
Cuervo está considerada líder mundial en el estudio de la autofagia, el proceso celular mediante el cual las células eliminan y reciclan componentes dañados. Ha liderado el descubrimiento de la autofagia mediada por chaperonas, un mecanismo selectivo que transporta proteínas específicas a los lisosomas para su degradación.

Este hallazgo ha sido fundamental para comprender cómo el envejecimiento y las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, el Parkinson o el Huntington están relacionadas con fallos en la autofagia.
A lo largo de su carrera Cuervo ha recibido numerosos premios que reconocen su excelencia en la investigación pionera en el mundo.

Óscar Fernández-Capetillo, PhD

Karolinska Institute y CNIO, Madrid

Oscar-Fernandez-Capetillo

Óscar Fernández-Capetillo realizó su doctorado en la Universidad del País Vasco. Durante su estancia postdoctoral, se unió al grupo de André Nussenzweig, donde comenzó a trabajar en la reparación del ADN, centrándose especialmente en el papel de la histona H2AX.
En 2005, se incorporó al CNIO para dirigir el Grupo de Inestabilidad Genómica, donde ha permanecido desde entonces. Entre otros descubrimientos, el grupo desarrolló inhibidores de la quinasa ATR y demostró su potencial para la terapia contra el cáncer.
Estos compuestos fueron posteriormente licenciados a la industria farmacéutica para su desarrollo clínico. Actualmente, varias compañías cuentan con inhibidores de ATR en diversas etapas de desarrollo clínico, influenciados en gran medida por los primeros trabajos del laboratorio.

Más recientemente, el grupo se ha expandido a otras áreas, como las enfermedades neurodegenerativas, en especial a la investigación sobre la ELA.
Recientemente publicaron la primera evidencia de que ELA causada por la expansión de nucleótidos en el gen C9ORF72 podría ser una ribosonopatia. La trayectoria científica de Fernández-Capetillo ha sido reconocida con múltiples premios y reconocimientos, tanto nacionales como internacionales.
Desde 2015, Fernández- Capetillo es también vicedirector del CNIO, director de su Programa de Oncología Molecular y profesor del Instituto Karolinska de Suecia.

Long-Cheng Li, PhD

Co-Founder, President and CEO of Ractigen, Nantong, China

Foto de Long-Cheng Li

El Dr. Long-Cheng Li es un destacado biólogo molecular y fundador, presidente y director ejecutivo de Ractigen Therapeutics, empresa especializada en terapias génicas basadas en ARN. Es reconocido internacionalmente por ser pionero en la activación del ARN (ARNa), un mecanismo mediante el cual los ARN pequeños activan la expresión génica, ofreciendo posibles estrategias terapéuticas para enfermedades derivadas
del silenciamiento o la regulación negativa de genes. Realizó importantes investigaciones sobre el ARNa, demostrando cómo los ARN pequeños pueden activar la expresión génica al actuar sobre promotores genéticos.

El trabajo de laboratorio del Dr. Li tiene implicaciones para el tratamiento del cáncer, la reprogramación celular y la comprensión de la regulación epigenética. Su amplia trayectoria abarca la práctica clínica, la investigación académica y la bioinformática,
impulsando el desarrollo de terapias basadas
en ARNsa. Bajo su liderazgo, Ractigen ha llevado terapias basadas en ARNa a ensayos clínicos, dirigidas a enfermedades como la ELA, el cáncer y otros trastornos genéticos.
Cabe destacar que la terapia RAG-17 de Ractigen, dirigida al gen SOD1, ha demostrado ser prometedora en estudios preclínicos y se encuentra en fase I de ensayos clínicos.

Registro Simposio

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The registration is free
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Mesa redonda: Vivir con ELA, Cuidados e investigación

Mahai ingurua: Alboko Esklerosi Amiotrofikoarekin Bizitzea, Zaintza eta Ikerketa

Kulturate, Arrasate-Mondragón 29 de octubre de 2025 a las 18:00

Con motivo de la celebración en Arrasate del Simposio científico internacional ALS-ArrasatELA  de investigación sobre la ELA,  DalecandELA, el Ayuntamiento de Arrasate y Tatiana Morán (Podcast HolaELA), persona que vive con ELA, organizan la víspera un encuentro público cuyo objetivo es la información sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Arrasaten, urriaren 30an ospatuko den nazioarteko ALS-ArrasatELA simposioa dela eta DalecandELAk, Arrasateko Udalak eta ELArekin bizi den Tatiana Moranek, mahai inguru publiko bat antolatu dute bezperan, (urriaren 29an) Alboko Esklerosi Amiotrofikoari (ELA) buruzko informazioa emateko.

Programa/Egitaraua:

Introducción:

María del Carmen Álvarez Zubizarreta. Directora de atención sociosanitaria.

Sarrera:

María del Carmen Álvarez. Arreta soziosanitarioko zuzendaria.

Oradores:

  • Juanjo Diez, persona que vive con ELA
  • Dr. Luis Varona, Neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA de Bizkaia en Basurto.
  • Sara Calvo, Presidenta de AdELA Araba. 
  • Dr. Adolfo Lopez Munain, neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia.
  • Dra. Jone Lopez–Erauskin, Investigadora en ELA, Universidad de San Diego, California.

Hizlariak:

  • Juanjo Diez, ELA jasatzen duen pertsona
  • Dr. Luis Varona, Bizkaiko ELAren Diziplina Anitzeko Unitateko neurologoa, Basurtun.
  • Sara Calvo, AdELA Arabako lehendakaria.
  • Dr. Adolfo Lopez Munain, neurologoa, Donostia Unibertsitate Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko burua.
  • Dra. Jone Lopez-Erauskin, Kaliforniako San Diegoko Unibertsitateko ELAko ikertzailea.

Moderadora:

Ane Irazabal Elkorobarrutia, periodista. 

Moderatzailea:

Ane Irazabal Elkorobarrutia, kazetaria. 

Hizlariek gaixotasunari buruz duten ikuspegia partekatuko dute, baita beren bizitzetan eta ingurunean duen eragina ere. Modu berean, ELA duten pertsonen zaintzari buruz eta gaixotasunaren ikerketaren egungo egoerari buruz hitzegingo dute.

Los oradores compartirán su perspectiva sobre la enfermedad, sobre el impacto que tiene en sus vidas y en su entorno, sobre los cuidados a personas con ELA y sobre el estado actual de la investigación de la ELA. 

El encuentro está abierto a cualquier persona interesada en el tema y tiene como objetivo fomentar un diálogo abierto e informativo. Los asistentes tendrán la oportunidad de hacer preguntas directamente a quienes viven con la ELA, a sus familias y a los médicos especializados.

Empezaremos a las 18:00 y para asistir será necesario registrarse previamente en este formulario:

Formulario mesa redonda:

Mahai-inguruan izen-ematea:

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    Apellidos:

    Teléfono:

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    LA ELA ES UNA SENTENCIA DE MUERTE QUE SOLO LA INVESTIGACIÓN PUEDE PARAR